Preskočiť na obsah

Bajzová: Vďaka práci pre deti s Duchenneovou chorobou viem, že každý môže zmeniť svet

Foto archiv L. Bajzové

Advokátka a právnička JUDr. Lucia Bajzová pred štyrmi rokmi na Slovensku založila a dodnes zastupuje občianske združenie Štyria mušketieri – pacientsku organizáciu, ktorá sa zaoberá pomocou deťom s Duchenneovou svalovou dystrofiou (DMD). Toto združenie je od roku 2019 aj členom medzinárodnej World Duchenne Organisation a prostredníctvom advokátov a odborníkov zameriavajúcich sa na poskytovanie kvalitnej právnickej a psychologickej pomoci pomáha deťom so zdravotným znevýhodnením a ich rodinám.

  • Prečo práve názov Štyria mušketieri?

Počiatočným cieľom bolo zabezpečiť dostupnosť finančne nákladnej inovatívnej terapie pre štyroch chlapcov s DMD. Keď sme vznikli, náš najstarší chlapec mal osem rokov, dnes má dvanásť. Na Slovensku dovtedy pôsobila len jediná veľká zastrešujúca organizácia s názvom Organizácia muskulárnych dystrofikov, ktorá sa venuje muskulárnej dystrofii a neurosvalovým ochoreniam ako celku.

  • Je skôr bežné, že takéto organizácie zakladajú rodičia chorých detí, ako je to vo vašom prípade? Aká je v praxi spolupráca s rodinami – nakoľko sa angažujú a ako sa organizácia rozrastá?

Pre mňa bola DMD veľkou neznámou až dovtedy, kým som začala s aktivitami okolo prípravku Translarna pre chlapcov s touto diagnózou. Preštudovala som množstvo literatúry, aj zahraničnej, a postupne som sa aj vďaka kontaktom s odborníkmi zoznámila s touto diagnózou, s jej prognózou a videla som urgentnú potrebu tieto deti liečiť. Začínali sme so štyrmi rodinami chlapcov, ktorí v tom čase boli pre liečbu indikovaní. Postupne sa pridali aj ďalší. Mám radosť, že v poslednom čase sa k nám pripojili aj rodiny, ktoré si stále viac uvedomujú zmysel našej práce. Rodiny, ktoré vidia, že zmeny sa dejú len vtedy, keď človek vystúpi zo svojej komfortnej zóny a je aktívny.

  • Impulzom ku vzniku vašej organizácie bolo teda zabezpečenie dostupnosti atalurenu?

Áno, vznikli sme z veľmi špecifickej situácie spojenej s liečbou prípravkom Translarna. Pred piatimi rokmi bola na Slovensku situácia taká, že zdravotné poisťovne odmietali liečbu hradiť pacientom, u ktorých bola liečba indikovaná, na výnimku poisťovne. Ako advokátka som bola oslovená skupinou rodičov, aby som im nejakým spôsobom pomohla liečbu zabezpečiť. Predtým som nemala žiadne skúsenosti ani s DMD, ani s inými vzácnymi ochoreniami, a do celého boja som išla veľmi naivne. Nepredstavovala som si, čo všetko nás čaká, čo táto práca bude prinášať a ako bude náročná nielen po časovej, ale aj po emočnej a psychickej stránke. Začali sme teda bojom za kategorizáciu Translarny, alebo aspoň za preplácanie výnimiek na liečbu.

Nakoniec sa nám misiu za kategorizáciu Translarny podarilo dotiahnuť do šťastného konca a v súčasnosti všetci pacienti, ktorí majú nonsense mutáciu v géne pre dystrofín, sú k tejto liečbe indikovaní a týmto prípravkom liečení. Je mi však veľmi ľúto, že u nás zdravotné poisťovne vysadzujú  chlapcom liečbu v momente, kedy začnú byť imobilní a prestanú chodiť. Viem, že situácia v Českej republike je iná a toto sa nedeje. Bohužiaľ, na Slovensku v momente straty schopnosti chôdze, keď pacient usadne na vozík, ho zdravotné poisťovne z liečby odstavia. Znamená to teda, že u nás je táto moderná liečba kategorizovaná len pre chodiacich pacientov, ktorí spĺňajú šesťminútový test chôdze a ďalšie úhradové podmienky.

  • Určite sa snažíte aj toto zmeniť…

Áno. Preto v súčasnosti podnikáme určité kroky, aby došlo ku zmene indikácie. Viem, že o to isté sa usiluje aj výrobca tohto lieku a požiadala o to aj prednostka Národného ústavu detských chorôb, ktorá je iniciátorkou toho, aby aj na Slovensku mohli byť naďalej liečení aj nechodiaci pacienti. Bohužiaľ, tak ako je u nás celý systém nastavený, je z môjho pohľadu veľmi nepružný, neflexibilný a len ťažko reaguje na takéto podnety a na zmeny, ktoré nastávajú na úrovni Európskej liekovej agentúry, kde je Translarna indikovaná tak pre chodiacich, ako aj pre nechodiacich pacientov. Navyše v SPC tohto lieku je dokonca uvedené, že u dieťaťa, ktoré usadne na vozík, nie je ani dôvod ku zmene dávkovania – jednoducho pacient má aj naďalej pokračovať v zabehnutom liečebnom režime. Opatrenie, ktoré na Slovensku máme, mi pripadá ako veľmi neľudské. Rozumiem, že je tu nejaká potreba udržateľnosti celého systému verejného zdravotného poistenia, ale na druhej strane nie je možné, aby sme ako spoločnosť neliečili vážne zdravotne znevýhodnených pacientov, ktorí trpia tak závažnou diagnózou, akou je Duchenneova svalová dystrofia.

  • Čo aktuálne vnímate ako najväčší problém?

Myslím, že na Slovensku je naozaj potrebná zásadná systémová reforma a celospoločenský konsenzus o tom, že takéto deti chceme a budeme liečiť tak, ako napríklad u vás v ČR. Práve to vnímam ako najväčší problém. Pokiaľ napríklad pacienti s onkologickou diagnózou, diabetici alebo pacienti s kardiovaskulárnym ochorením prídu k lekárovi s tým, že sa ich stav zhoršil, lekár im medikáciu neodoberie, ale naopak pridá ďalšiu. Ale pacientov s DMD, ktorí majú dostupnú len jedinú terapiu, odstrihneme aj od tej jedinej šance na liečbu, ktorú majú. Ako by sme zabudli na to, že schopnosť chôdze je len jednou z mnohých rôznych funkcií a že tento liek nezabezpečuje len to, že pacienti môžu lepšie chodiť, ale má aj vplyv na funkciu horných končatín, dýchanie, funkciu srdca, žuvanie, hltanie atď. Taký prístup je podľa mňa naozaj krutý a doslova nehumánny.

  • Stretávame sa na konferencii v Prahe. Vidíte v Českej republike nejakú inšpiráciu?

My sa v mnohom inšpirujeme Českou republikou. Tým zásadným je multidisciplinárna a multiodborová kooperácia lekárov, ktorú naši pacienti vnímajú v porovnaní s vami ako problematickú. Z rozhovorov s rodičmi viem, že pacienti, alebo skôr ich rodičia si všetko vyhľadávali sami alebo cez svoje kontakty a teraz už aj cez naše spoločné stretnutia. V Česku je Neuromuskulárne centrum vo Fakultnej nemocnici v Motole, kde si pacient, keď tam príde, môže si byť istý, že sa mu dostane špičkovej starostlivosti špičkových odborníkov a celý servis má pod jednou strechou. Niečo také u nás chýba.

  • Ako by ste zhodnotili doterajšiu činnosť vašej pacientskej organizácie?

Za ten čas, čo sme spolu, ma Štyria mušketieri veľa naučili. Zistila som, že každý z nás má možnosť niečím zmeniť svet. Prajem si, aby naše deti vyrastali v lepšej krajine a aby vedeli, že bez záujmu a snahy sa na niečom podieľať sa nič nezmení. Konkrétne pokiaľ ide o prácu v našej organizácii, verím, že touto pomocou tvoríme našu komunitu trochu ohľaduplnejšiu, ľudskejšiu a rovnoprávnejšiu.

Ako matka verím, že zdravie detí je najväčšou hodnotou spoločnosti, a ako právnička som presvedčená, že zákonodarcovia, resp. iné osoby, ktoré majú v rámci rôznych orgánov a komisií kompetenciu rozhodovať o živote a zdraví, by mali tejto hodnote venovať náležitú pozornosť a zabezpečiť deťom prístup ku zdravotným službám v súlade s dosiahnutým stavom vedeckého poznania a tiež ochranu na najvyššej úrovni.

Vidím veľký problém vo vzťahu prístupu pacientov k modernej liečbe a liekom, ktoré zdravotné poisťovne „schvaľujú“ na výnimku. Pokiaľ liečbu navrhne lekár – odborník v danom odbore – a pokiaľ navyše ide o jedinú terapeutickú alternatívu na dané ochorenie, čo znamená, že pre pacienta neexistuje iný vhodný liek, tak nevidím dôvod, prečo by mu mala byť liečba zamietnutá. Avšak práve to sa u nás deje a je to veľký problém. Legislatíva upravujúca liekovú problematiku je veľmi zložitá, obsiahla a rozsiahla. Ľudia sa v nej nevedia orientovať, nevedia si pomôcť a vo väčšine prípadov ani nemajú finančné prostriedky na to, aby si zaplatili kvalifikovanú právnu pomoc u advokáta. Preto som sa rozhodla venovať svoj čas a energiu pacientskej advokácii, kde vidím nenaplnenú celospoločenskú potrebu, a preto pre mňa má táto misia zmysel.

Odporúčané

Editoriál

19. 12. 2023

Vďaka modernej liečbe a vzdelávacím aktivitám patrí Slovensko medzi popredné krajiny Európy, čo sa týka záchrany životov v dôsledku cievnej mozgovej…